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雷秀雅:彩虹寶貝,那些來自遙遠星球的孩子們

發布時間:2015-10-28    閱讀量:    

北京林業大學“彩虹寶貝”特殊兒童心理干預中心是我校心理學系本著專業服務于社會的理念,在20089月成立的針對發展障礙兒童實施無償心理援助的社會公益組織。中心秉承全心全意服務社會的宗旨,以“熱情、溫暖、陽光、希望、包容、真誠、耐心”為彩虹精神,無私奉獻,用愛和責任托起彩虹寶貝們的希望,產生了良好的社會反響。

雷秀雅教授是我院心理系教授,碩士生導師!袄讒尅钡拿挚偸呛筒屎鐚氊惵撓翟谝黄,她是特殊兒童方面的專家,也是北京林業大學彩虹寶貝特殊兒童干預中心的發起人、現任負責人。只要靠近她,我們就能感受到她因愛與活力而綻放的光芒。

今天,就讓我們叩開“雷媽”辦公室的門,讓那些來自遙遠星球的孩子們,變得不再那么遙遠。

1.源起,我做彩虹寶貝的初衷

雷老師從日本回來時帶來了兩個研究方向,其中一個就是特殊兒童。

我們了解到,雷老師的家族當中有個孩子是自閉癥患者,為了幫助這個家庭,她在讀碩士期間就開始接觸自閉癥。

在接觸自閉癥的過程中,她從做一個志愿者,到成為一個研究者,逐漸發現這個課題很有研究的空間。

“因為我在國外做了這方面的七八年的志愿者,所以我就想把他們的經驗帶回來,為他們做這方面的干預!弊钤绲臅r候,雷老師也是做一些文獻和家長的訪談。這時,很多人知道她在做這方面的研究,自閉癥兒童家長就通過媒體等途徑把孩子領來了,從20089月開始,1個孩子、2個孩子、3個孩子……到現在彩虹寶貝干預中心的滿額24個孩子已經超了。彩虹寶貝目前固定的孩子有30個人,后面還排了一堆。

除了自己的研究方向和家庭的原因,雷老師還有她對學生的愛,對這些寶貝們的愛!拔易鲞@些事情,也是為了學生,學生通過做這些干預,了解了這個群體是什么——再有就是為了這些孩子。我們可以為孩子提供一片沃土,能滋潤孩子,也能滋潤家長!

2.走近自閉癥——它的成因是個謎

自閉癥是先天遺傳還是后天教養形成的呢?

雷老師告訴我們,自閉癥的孩子無法跟別人有正常的交流,在自己的世界里走不出來,所以最早的時候人們會認為這些孩子的家長的教育方式出了問題。在1943年,美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納首次提出自閉癥與后天教養無關,而是一種先天的疾病。

自閉癥的主要癥狀表現在三個方面,一是語言問題,二是嚴重的社會交往問題,三是興趣匱乏、行為異常。如果在3歲以后,孩子的這些癥狀還沒有消退,就可以診斷為自閉癥了。生物學、醫學、心理學都在尋找自閉癥的原因,在這過程中人們提出各自各樣的猜想和假說但是都被推翻了。到今天為止,人們仍然在產前、產中、產后去鑒定它的病因,都沒能找到答案。

這些自閉癥的孩子在免疫系統和消化系統方面明顯要弱于正常人,在治療過程中我們也會采取一些措施來調整免疫和消化以增強他們的抵抗力——這會減輕一些自閉癥狀。但是消化系統也不是自閉癥的病灶,只是其中一個派生的癥狀而已。

“醫學無法解答自閉癥的問題,那么就到了我們的心理學!崩桌蠋熣f,“自閉癥孩子需要到我們這個社會中去生活,就總得讓他們去了解我們這個群體,去適應這個群體。所以我們用各種各樣行為的方法來訓練他們以適應社會環境!

3.他們不會傷害你

根據國際孤獨癥組織的統計,每150個人中就有1個是泛孤獨癥者。孤獨癥者就在我們身邊,他們用我們所不熟悉的特殊的方式來看待這個世界。與他們接觸,我們也許會不習慣,也許會害怕。所以在日常生活中我們應該如何與他們相處,與他們進行正面互動,甚至走進他們的內心世界呢?

“其實,目前兒童自閉癥患者的生活環境比起年長的自閉癥患者已經要好得多的多了!崩桌蠋煾嬖V我們,通過媒體的宣傳,人們逐漸開始了解這個群體,大家對他們的接納度也有了提升。但是對于成人自閉癥患者,由于他的外在表現——無意義的語言、比較夸張的甚至有攻擊性的行為——讓人感覺到恐懼,甚至覺得他們是分裂癥患者。所以這些主要靠的還是宣傳與理解。大眾的害怕是很自然的,人們都有保護自己的愿望和本能。但是一旦我們了解了這個群體,其實也就不會覺得害怕了。

“比如說彩虹寶貝的小文(化名),我們看著他的樣子,那么高個子,也是會感到害怕的,但是一接觸他,就會發現他就像個五六歲的孩子,絕對不會對你有任何的攻擊。他也是很溫和的,而當他彈起鋼琴的時候,你會發現,他真的是一個藝術家——此時他的情感投入已經不再是自閉癥孩子典型的淡漠了!闭勂鸩屎鐚氊惖膶氊悅,雷老師總有說不完的話。

自閉癥和分裂癥有很大不同。分裂癥的癥狀只在發病期表現出來,而自閉癥的癥狀是常態的,一般情況下自閉癥患者對他人是沒有傷害的。即便有一些攻擊行為,那也不是致命的,至多會嚇著旁人。所以大家如果能了解這個群體,就應該能夠接納這個群體。

“這還是要依靠宣傳!崩桌蠋熣f。

4.窺見多元世界的一隅——自閉是一種人格特質嗎?

有一種觀點認為自閉癥患者和我們是一樣的,應把自閉特質視為人格特質中的一項,而不是將這些特質視為一定要被改變且應該要治療的疾病。我們每個人都有自己的獨特性格,所以應當尊重人的多元性和多樣化,從而呈現出這個精彩豐富的世界。

這是特殊兒童研究者們一直在探討的問題。隨著社會的發展,我們更容易去接納各種各樣的人群。如果將來有一天我們能夠給這個群體創造一個自由的氛圍,那么我們就沒有必要去改變他們。

“我認為將來的發展趨勢,就是有一天一定能達到這種程度的——他們可以沉浸在自己的世界里頭,沒有必要經過我們的強化來適應我們的世界!崩桌蠋煹幕卮鸷軋远,盡管她承認,這是一個遙遠的未來。

這是個遙遠的將來——我們這個社會還沒有能力給這些孩子提供一個完完全全可以自由生長的空間。他們必須要跟我們打交道,適應一部分社會環境,否則他們連生存的余地都沒有。

“我不反對他們是我們人類進化的一個分支,我們應該尊重他們的存在,但是前提是他們能夠自己生存。他們是我們的孩子,如果離開了我們就無法生存,所以我們還是必須去影響他們,干預他們!崩桌蠋熣f,“所以我的觀點是,在最大程度地保證他們的物質需求的前提下,開發他們的精神世界,給他們留有自己的獨特的自由空間。    

5.干預,有效還是無效?

自閉癥孩子的自然環境適應能力要比我們強,但是人文社會環境適應能力要比我們弱。自閉癥兒童在社會互動上有困難,他們無法揣測他人心意,甚至被認為是不長眼或沒有同理心的人。長期的自閉癥心理干預實踐告訴我們,各種各樣心理方法的使用是能夠提升他們的交往能力的。

“但是這個能力是有限的,痊愈是達不到的。就干預效果而言,程度輕的效果較好,程度重的效果較差!崩桌蠋熣f,“他們可以被強化,從而試著與我們交流。比如語言強化后,他們說話就像機器人說話似的!

6.面對懈怠與挑戰

提起志愿者的懈怠問題,雷老師脫口而出:“有,經常有!”

面對病情較嚴重的寶貝,干預中心的志愿者經常會出現習得性無助!八晕覀儠ㄆ谧鲋驹刚叩墓ぷ。在總結的時候,我經常會去安撫大家!崩桌蠋熣J為,面對干預效果不佳而產生的習得性無助,我們要做的就是放低期待度,然后告訴大家,我們需要人文關懷與陪伴!霸趯λ麄兊母深A過程當中,我們不斷嘗試失敗,在失敗的過程當中,我們找到了一點一滴的希望。在這個群體的干預過程中,這就是一個很大很大的收獲了!痹诶桌蠋熝壑,干預就是一個試誤的過程。

“我平時不忙,最忙的是周末!崩桌蠋熃洺0堰@句話掛在嘴邊。

“我們彩虹寶貝的活動都是在周末。我的周末都是付出給彩虹寶貝的。其實對于我個人付出,我沒有覺得很苦很累。但是這個工作并不是我一個人干的!崩桌蠋熖岬,有的時候學生志愿者在志愿的過程當中可能會出現一些懈怠,而家長在接受援助的過程中,援助效果沒有達到他們的期待,也會出現懈怠。家長的懈怠、志愿者的懈怠、研究生的懈怠,都會影響到她的情緒。

“我做這些到底是為了什么呢?有什么意義嗎?”偶爾,雷老師也會這么無奈地問問自己!耙驗樗旧淼母深A效果不明顯,價值感也不明顯!

但是,她還是愿意堅持下來,并為之傾以滿腔的熱情——彩虹寶貝,承載著她畢生的夢想,她在做自己想做的事。

7.彩虹七載,那些善良,那些感動

經常會有自閉癥的孩子記得雷老師,然后會問:“雷老師什么時候來?是雷老師不愛我了嗎?”這個時候雷老師就會很感動。

這些孩子本身對于他人的存在感知是非常弱的。但是他們一點點開始會跟雷老師和彩虹寶貝的志愿者們打招呼,一點點在進步。這些一點點的進步,足以讓大家欣慰。

更多讓雷老師感動的還是彩虹寶貝里學生志愿者們的付出!拔覀冏约旱闹驹刚咴跒楹⒆訉I服務的過程當中,表現出的對于這些弱勢群體的善良的付出,讓我感受到平時在教室里作為一個教師帶他們的過程中所看不到的一些東西!崩桌蠋熜牢康卣f。

人性和人性中的善良碰撞在一起的時候,是最讓人感動的。

8.我的夢想:辦一所北林的特殊兒童學校

雷老師一直以來就對彩虹寶貝有著一個很大很大的夢。

彩虹寶貝從沒有做任何的媒體宣傳,而媒體主動找過他們。在2012年,CCTV12“見證”欄目為彩虹寶貝做了一期節目——“孤獨心靈的守護者”?上Ч澞吭谠绯6點鐘播出,使得影響面不大,在網上也難以找到該節目的視頻資料,讓大家都倍感遺憾。能通過一些途徑把彩虹寶貝進行宣傳推廣,讓更多人了解到這個特殊群體并去關愛他們,也是雷老師特別期待的事情。

雷老師希望繼續踏踏實實地去做彩虹寶貝,讓學生們有一個實踐的平臺,然后也繼續保持自己在特殊兒童方面的研究特色。

我最大最大的夢想,就是利用我們這么多年的經驗積累能辦一所屬于北林自己的自閉癥的附屬學校。”這也是雷老師經常提起的話,是她愿意畢生為之努力的夢想。

9.彩虹寶貝志愿者有話說

我想,對于這些精靈一般的孩子,最好的治療就是用心去感受他們的世界,用心去發現他們純真,用愛去欣賞他們的每一個閃光點。

12級志愿者侯茶燕)

在彩虹寶貝的一年,發現每個寶貝都著鮮明的個性,或許他們有自己的世界,但終究大家還是在一片天空下,超越專業干預方法的是真誠的態度,和他們做朋友,能收獲最純粹的情誼。 

13級志愿者胡恬)

感覺就是好多人認為我們這個公益組織是在幫助別人,可是我一直都不太喜歡“幫”這個動詞,因為這樣像是把我們放在了救世主的視角,我覺得在這種活動中我們不僅僅是為了孩子的成長做出了努力,更是在這個過程中幫助了我們自己。

13級志愿者吳舒婷)

通過和彩虹寶貝接觸,感受到了世界另一端的美好。

13級志愿者程凱迪)

我不懂為什么這些理應像花一樣成長的孩子們,在未見到這個世界的美好之前,就已經被關上了自己的心靈之窗。偶爾在外界的刺激之下,偷偷地,打開窗戶瞧一眼,他們卻感受到的很少很少。

第一次,我為我是普通人而感到幸運,我想即使以后有再大的苦和累,我至少還健康。天生自閉的寶貝們,甚至連怨天尤人的機會都沒有,只剩下父母滿眼的心疼,還好有無論怎樣都會選擇愛他們的父母?蓱z或者同情都罷了,愛他們,盡量幫助他們,足矣?上覀兡茏龅奶。

14級志愿者張玉婷)

自閉癥兒童需要的不僅僅是一種陪伴,更多的是一種指導。

14級志愿者高遠)

第一次來彩虹寶貝,覺得每個孩子都是天使。孩子的爸爸媽媽更是不易,只覺得自己會的懂的太少,面對問題還是束手無策,加油!

14級志愿者賀智琳)

家長沙龍,特殊兒童的家長們圍坐在一起,一個接一個講述寶貝們的故事,探討各自的教養干預方式。孩子一丁點的變化都能讓他們驚喜不已,滔滔不絕,能讓他們的臉上溢滿發自心底的笑意。這時,我感到這些生活再不能自理的寶貝們,已然不是家長們的負擔,而是他們永遠的牽掛。

14級志愿者周佳瑩)

 

 

來源:北林心理健康報-周佳瑩

 

來源: 北林心理健康報-周佳瑩      作者:北林心理健康報-周佳瑩
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